Редкая болезнь:Иммунотактоидная гламерулопатия или, Отторжение собств.почек организмом

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (2) [1] 2   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
zolotko
14.11.2014 - 15:30
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
58
Троюродный брат (38 лет) заболел вот такой болезнью , если нормальным человеческим языком, то отторжение собственных почек организмом, как мне сказала его жена - "Заболевание редкое. Лечения нет.0,1% больных по России.Не изучено, врачи разводят руками, незнают с чего начать лечение."

Суть вопроса вот в чем, может кто сталкивался таким или кто-то что-то знает, помогите советом, куда ему обратиться,что нужно? Буду признательна всем,кто что либо может посоветовать.

Почему сюда обратилась, ЯП очень огромный интернет-ресурс, где общаются наверное миллионы человек с разных стран, поэтому ждем помощи, они данную инфу кинут по соц.сетям.

Документы сюда не выкладываю пока, могу выслать на почту, все-таки просим помощь не денежную, но боюсь,что она в скором времени тоже не помешает (но это будет уже другая история),а пока советы,помощь при лечении данной болезни. Всем спасибо.

Вот что прислала жена брата:
В этом диагнозе нам рекомендуют проверить кровь с подозрением рак крови.( 60-70%)
 
[^]
Yap
[x]



Продам слона

Регистрация: 10.12.04
Сообщений: 1488
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 15:39
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Если ли есть врачи на Япе, то нужна консультация, что вообще за болезнь такая? Он сам в Тольятти живет, но видимо квалификация врачей не позволяет более детально изучить эту болезнь или рассказать о ее лечении. Вот и ищем помощи.
 
[^]
Ивиан
14.11.2014 - 15:39
2
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 25.07.14
Сообщений: 696
Пока ждете информации, пусть в церковь сходит, если верующий... Психику, совесть, душу в порядок приведет тем или иным способом в-общем.
Понимаю, что ненаучно, но рак ведь побеждают люди.
Надеюсь, что лечение найдется, удачи мужику.
Тему апайте, чтобы на главную выехала.

Это сообщение отредактировал Ивиан - 14.11.2014 - 15:39
 
[^]
destiny200
14.11.2014 - 15:41
0
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 2.06.13
Сообщений: 0
Передавай брату привет от незнакомого человека! Держитесь!
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 15:43
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Спасибо огромное за поддержку, обязательно передам!
 
[^]
Maydanka
14.11.2014 - 15:46
8
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 20.05.12
Сообщений: 766
В первую очередь проверить у других врачей, правильно ли поставили диагноз

Добавлено в 15:47
Довольно часто врачи от лени или неграмотности не могут распознать обычную болячку, поэтому ставят диагноз "неведомой неизлечимой хрени"
 
[^]
KKA
14.11.2014 - 15:50
4
Статус: Offline


_

Регистрация: 6.11.07
Сообщений: 210
Механика у этого заболевания аллергическая (сходная с аллергической). Может, чего в пункции почек найдут... Повышенную концентрацию чего-либо. Но боюсь, что общие советы тут не помогут. Удачи троюродному брату. В некоторых редких случаях, когда "не знают как лечить", помогает резкая и кардинальная смена образа жизни/места жительства.
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 15:50
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Цитата (Maydanka @ 14.11.2014 - 15:46)
В первую очередь проверить у других врачей, правильно ли поставили диагноз

Добавлено в 15:47
Довольно часто врачи от лени или неграмотности не могут распознать обычную болячку, поэтому ставят диагноз "неведомой неизлечимой хрени"

Я спросила у нее насчет остальных врачей, жду ответа.
 
[^]
dmitrydz
14.11.2014 - 15:50
3
Статус: Offline


Будьте здоровы, щоб вы сдохли

Регистрация: 6.05.13
Сообщений: 786
Цитата
Довольно часто врачи от лени или неграмотности не могут распознать обычную болячку, поэтому ставят диагноз "неведомой неизлечимой хрени"

согласен на сто, на глазах просто пример, когда ребёнка приписали к коляске навсегда, а еврейские товарищи просто глянув на снимки - срочно сюда, ваши придурки шурупы закрутили неправильно, щас перевкрутим. Бегает пацан, прыгает как конь. В каком городе ставили диагноз? перепроверять обязательно. Причем Мск-Питер не последняя инстанция. Проверка диагноза по анализам в Германии-Израиле не особо дорого стоит. Ну и держитесь.

Это сообщение отредактировал dmitrydz - 14.11.2014 - 15:53
 
[^]
Maydanka
14.11.2014 - 15:52
3
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 20.05.12
Сообщений: 766
Еще попробуй обратиться к остеопатам.
Только ищи дипломированных специалистов, а не "бабе Зине он помог". Возможно, у брата просто сильный отек из-за какого-то напряжения внутренних тканей, поэтому идет отторжение. Например - застудил или воспалил нерв рядом.
Классическая медицина это не лечит, а остеопатия - на ура.
 
[^]
Inkognita
14.11.2014 - 15:54
1
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 29.11.13
Сообщений: 121
ТС, диагностировать аутоиммунное заболевание не так просто. Надо бы обследоваться хорошо. Где диагноз поставили? К скольким врачам обращался? Как давно болеет?
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 15:55
1
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
ответ: "Нам диагноз ставили в Питере. Мы туда отправляли. Подтвердили - дважды."

Добавлено в 15:57
У него проблемы с почками: Хронический мезангиопролиферативный гломерулонефрит 2 стадии с признаками обострения. И видимо на этом фоне и все обострилось.
 
[^]
LanaL
14.11.2014 - 16:00
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.09.14
Сообщений: 24798
пошлите результаты анализов в германские и израильские клиники. они бесплатно проконсультируют.
 
[^]
DrShmurger
14.11.2014 - 16:03
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.01.14
Сообщений: 2536
Набери в инете 1 мед клиника Тареева. И звони туда. Записывайся на прием. Все остальное шлак.
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 16:04
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Я так понимаю,провели обследование в Тольятти и когда у врачей возникло подозрение, то отправили анализы и прочие документы на обследование в Питер, как она писала, что жили надеждой,что не подтвердится 1,5 месяца,пока не пришел второй результат с подтверждением.
 
[^]
Rusyadoomer
14.11.2014 - 16:06
7
Статус: Offline


Яж_врач

Регистрация: 17.09.14
Сообщений: 850
Аутоиммунные заболевания невозможно вылечить. Самое бОльшее чего удастся достичь это стойкой ремиссии (улучшения) без обострений, и пожизненно принимать препараты. Чаще всего это гормональная терапия, чтобы гормоны задавили собственный иммунитет. Или иммуносупрессоры, как после пересадки почки, чтобы отторжения не было. Здесь будет аналогичная схема.

Это если диагноз верный. Перепроверится в таком случае обязательно. И не надо сразу ехать в Израиль, жиды с такого пациента высосут всё до копейки. Есть в России множество бесплатных центров и врачей, а поехать в другой город нашей страны гораздо дешевле чем в Хайфу, чтоб им там хорошо жилось.

В самом худшем случае, когда почки спасти не удастся -есть опять же бесплатный в России гемодиализ. Это тяжёлая процедура, три раза в неделю приходится лежать по нескольку часов под аппаратом, "чистящим кровь", и за сосудистым доступом следить (там не обычная игла в вену, а побольше. И специальный катетер ставится) как за самым драгоценным что есть в жизни. Однако - живут люди на диализе долгие годы, так что отчаиваться не следует никогда.

Желаю парню от всей души чтобы диагноз не подтвердился, а то и вовсе случилось бы чудо и он был здоров.
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 16:08
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Цитата (DrShmurger @ 14.11.2014 - 16:03)
Набери в инете 1 мед клиника Тареева. И звони туда. Записывайся на прием. Все остальное шлак.

Отправила ей инфу по данной клинике. Спасибо.

А ссылки на германские и израильские сайты сможете скинуть, просто я вообще не представляю,как правильно их искать.
 
[^]
Maydanka
14.11.2014 - 16:08
2
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 20.05.12
Сообщений: 766
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 15:55)
ответ: "Нам диагноз ставили в Питере. Мы туда отправляли. Подтвердили - дважды."

Добавлено в 15:57
У него проблемы с почками: Хронический мезангиопролиферативный гломерулонефрит 2 стадии с признаками обострения. И видимо на этом фоне и все обострилось.

У меня как-то было...
Нога сначала неметь и болеть при движениях. Прямо вся от попы.
Потом регулярные судороги по всей ноге, через некоторое время судорога распростронялась и на спину. А потом нога начала плохо слушаться.
Диагноз: ишемия 4 степени. МРТ ничего толкового не показал. Т.е. у меня был по всей ноге беспричинный отек внутренних тканей (без видимого отека снаружи) и из-за этого нарушено кровообращение.
Сказали - как разовьется 5я степень, придешь на ампутацию.
Назначили кучу вредной хрени, которая все равно не помогла бы.

Я перечитала сама соответствущую литературу, нашла остеопата. Муж отвез.
Остеопат вылечил меня за 2 приема!!!!
В первый прием снял появление судорог. Сказал через неделю приходить.
Через неделю внутренние отеки (которых снаружи не видно) чуть спали, он нащупал защемление нерва. Поправил. Сказал приходить через неделю.
И вот после 2го посещения здоровье резко пошло на поправку.
На 3м приеме он просто проверил, что все "как надо". Нога восстановилась сама за 1,5 месяца.
Как сказал остеопат, причиной было: сначала защемление нерва, а потом я этот же нерв застудила.
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 16:10
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Цитата (Rusyadoomer @ 14.11.2014 - 16:06)
Аутоиммунные заболевания невозможно вылечить. Самое бОльшее чего удастся достичь это стойкой ремиссии (улучшения) без обострений, и пожизненно принимать препараты. Чаще всего это гормональная терапия, чтобы гормоны задавили собственный иммунитет. Или иммуносупрессоры, как после пересадки почки, чтобы отторжения не было. Здесь будет аналогичная схема.

Это если диагноз верный. Перепроверится в таком случае обязательно. И не надо сразу ехать в Израиль, жиды с такого пациента высосут всё до копейки. Есть в России множество бесплатных центров и врачей, а поехать в другой город нашей страны гораздо дешевле чем в Хайфу, чтоб им там хорошо жилось.

В самом худшем случае, когда почки спасти не удастся -есть опять же бесплатный в России гемодиализ. Это тяжёлая процедура, три раза в неделю приходится лежать по нескольку часов под аппаратом, "чистящим кровь", и за сосудистым доступом следить (там не обычная игла в вену, а побольше. И специальный катетер ставится) как за самым драгоценным что есть в жизни. Однако - живут люди на диализе долгие годы, так что отчаиваться не следует никогда.

Желаю парню от всей души чтобы диагноз не подтвердился, а то и вовсе случилось бы чудо и он был здоров.

Спасибо, я тоже очень надеюсь,что случится чудо и в третий раз диагноз не подтвердится.
 
[^]
LanaL
14.11.2014 - 16:16
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.09.14
Сообщений: 24798
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 16:08)
Цитата (DrShmurger @ 14.11.2014 - 16:03)
Набери в инете 1 мед клиника Тареева. И  звони туда. Записывайся на прием. Все остальное шлак.

Отправила ей инфу по данной клинике. Спасибо.

А ссылки на германские и израильские сайты сможете скинуть, просто я вообще не представляю,как правильно их искать.

lena potap (grizotsky) в одноклассниках. работает в израильской клинике. аккаунт в одноклассниках
это клиника в рамат гане, рядом с ьель авивом, если не в их клинике подскажет куда лучше обратиться

Это сообщение отредактировал LanaL - 14.11.2014 - 16:23
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 16:22
0
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
Цитата (LanaL @ 14.11.2014 - 16:16)
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 16:08)
Цитата (DrShmurger @ 14.11.2014 - 16:03)
Набери в инете 1 мед клиника Тареева. И  звони туда. Записывайся на прием. Все остальное шлак.

Отправила ей инфу по данной клинике. Спасибо.

А ссылки на германские и израильские сайты сможете скинуть, просто я вообще не представляю,как правильно их искать.

lena potap (grizotsky) в одноклассниках. работает в израильской клинике. аккаунт в одноклассниках

спасибо, перенаправила информацию.
 
[^]
LanaL
14.11.2014 - 16:25
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.09.14
Сообщений: 24798
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 16:22)
Цитата (LanaL @ 14.11.2014 - 16:16)
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 16:08)
Цитата (DrShmurger @ 14.11.2014 - 16:03)
Набери в инете 1 мед клиника Тареева. И  звони туда. Записывайся на прием. Все остальное шлак.

Отправила ей инфу по данной клинике. Спасибо.

А ссылки на германские и израильские сайты сможете скинуть, просто я вообще не представляю,как правильно их искать.

lena potap (grizotsky) в одноклассниках. работает в израильской клинике. аккаунт в одноклассниках

спасибо, перенаправила информацию.

вы лучше сами свяжитесь, узнайте, подключитесь кбрешению этого вопроса...жене брата сейчас оч не сладко и тяжело одной
 
[^]
zolotko
14.11.2014 - 16:31
1
Статус: Offline


Та еще прЫнцесса...

Регистрация: 8.04.13
Сообщений: 5465
а ведь правильно подсказали, чего-то я немного торможу, сейчас напишу все этой девушке,спасибо еще раз.
 
[^]
Ларус
14.11.2014 - 16:38
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 17.11.11
Сообщений: 4062
Кошмар какой!
Помочь ничем не могу, но желаю выздоровления и мужества больному, жене же море терпения и веры в лучшее будущее agree.gif
 
[^]
LanaL
14.11.2014 - 16:38
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.09.14
Сообщений: 24798
Цитата (zolotko @ 14.11.2014 - 16:31)
а ведь правильно подсказали, чего-то я немного торможу, сейчас напишу все этой девушке,спасибо еще раз.

если какие то вопросы пишите в личку. через друзей в Израиле много контактов.
через эту клинику уже проходили люди. контакт этот сестра моей подруги.
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 4189
0 Пользователей:
Страницы: (2) [1] 2  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх