Перед Новым годом 12-летний Ваня Лобанов из поселка Сосновское Нижегородской области загадал желание. Сначала хотел написать традиционное письмо Дед Морозу, но потом передумал и записал видеопослание президенту Владимиру Путину. Единственное, что попросил подросток, — лекарство для себя и своих родственников.
Семейное генетическое заболевание. И ребенок 12 лет. Они что , в генетической клинике тринадцать лет назад познакомились? Перспективы выздоровления есть?
При своевременном доступе к ФЗТ (ферментозаместительнуой терапии), надлежащем мониторинге болезни и соблюдении врачебных рекомендаций прогноз благоприятный. Женщины с болезнью Фабри могут иметь детей. Распространённость данного заболевания составляет от 1 на 40 000 до 1 на 120 000 живых новорождённых.
Это сообщение отредактировал murgab - 20 янв 2020 в 10:07
мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство
Генетические уроды ещё и рожают?! И им обязаны лекарствами задорого поддерживать жизнь за счёт других? ТС, вы неадекватны. З.Ы. Детдома заполнены, казалось бы в чём проблема? А вот хер: "Мы хотим своего! Но вы обязаны нас содержать!"
Ты баран. Других слов нет. Они не знали что у них генетическое заболевание, пока не нашелся толковый врач!!!
мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство
Генетические уроды ещё и рожают?! И им обязаны лекарствами задорого поддерживать жизнь за счёт других? ТС, вы неадекватны. З.Ы. Детдома заполнены, казалось бы в чём проблема? А вот хер: "Мы хотим своего! Но вы обязаны нас содержать!"
Ты баран. Других слов нет. Они не знали что у них генетическое заболевание, пока не нашелся толковый врач!!!
Прости их пра-прадедушку прокляла сильная колдунья.
Мдяяя. Всё-таки ЯП - фашисткий сайт, а может и не только ЯП. Направь этих баранов в нужную сторону и Адик с ССовцами покажутся телятами мирными. Радует, что хоть некоторое количество нормальных людей еще осталась.
Тема тяжелая... сложно что-то сказать Но вот меня всегда интересовало - из чего формируется стоимость лекарства. С каких петухов что-то там стоит 6000 - 600 000 - 6 000 000 рублей? Это лекарство делают только из золота на околоземной орбите и только при солнечном затмении?
Что лучше за 42 млн./год поддерживать: 7 мутантов или 500 диабетиков?
Если расчехлить одного Усманова или вРОТтенберга можно лечить всех детей нашей страны. Но тебе такой вариант в голову не приходит. Пусть лучше нищие за копейки себе глотки грызут. Перелёт самолета Шувалова со своими собаками корги на выставку стоит дороже чем лечения этой семьи на долгие годы.
Тема тяжелая... сложно что-то сказать Но вот меня всегда интересовало - из чего формируется стоимость лекарства. С каких петухов что-то там стоит 6000 - 600 000 - 6 000 000 рублей? Это лекарство делают только из золота на околоземной орбите и только при солнечном затмении?
Орфанные заболевания это редкие заболевания, а значит в массовом производстве такие лекарства не нужны, а на разработку, доклинические и клинические испытания деньги потрачены, вот и "отбивают" затраты
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Хорошо наверное,сидишь такой здоровый весь,залез в интернет и рассказал там всем,кому жить где и как,а кому и сдохнуть полезно...Тем кто так просто сравнивает экономическую и генетическую целесообразность чей то жизни впору 9 Мая отмечать как день траура по фашизму.
Тема тяжелая... сложно что-то сказать Но вот меня всегда интересовало - из чего формируется стоимость лекарства. С каких петухов что-то там стоит 6000 - 600 000 - 6 000 000 рублей? Это лекарство делают только из золота на околоземной орбите и только при солнечном затмении?
Фарм компаниям не выгодно делать редкие лекарства для орфанных заболеваний. По понятным причинам это единичные экземпляры, например в себестоимость этих лекарств может входит работа целого хим. завода в неделю. Для отдельно взятой семьи это не подъемные деньги, для государства копейки. В таких темах всегда подмена понятий. Одни нищие начинают травить других нищих. Типа вот вы бы сдохли нам на анальгин деньги достались бы. Но вот в 2019 году Усманов заплатил налогов в Республике Кипр больше всех, за что получил там какое то звание типа "лучший человек Кипра". Вот на его Кипрские налоги можно было пролечить всех детей с орфанными заболеваниями.
Ну как-бы тема очень сложная. С одной стороны людей жалко. С другой стороны-это генетическое очень тяжелое заболевание.Неизлечимое.Нужно очень много денег.Пожизненно.Результата практически никакого.Только проживут дольше. Ну не знаю даже…
А зачем налоги все время увеличиваются...куда деньги осваивают...люди разве не приоритет.Да... экономически не выгодно.Но когда ты не в поле ...а живешь в правовом государстве ....где еще и права есть....что не так?
мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство
Генетические уроды ещё и рожают?! И им обязаны лекарствами задорого поддерживать жизнь за счёт других? ТС, вы неадекватны. З.Ы. Детдома заполнены, казалось бы в чём проблема? А вот хер: "Мы хотим своего! Но вы обязаны нас содержать!"
Ты баран. Других слов нет. Они не знали что у них генетическое заболевание, пока не нашелся толковый врач!!!
Дак еще и врача прессанули и заставили объяснительную писать
Как-то попались цифирьки на глаза, из бюджета здравоохранения СПб в части лекарственного обеспечения. Почти 50% шло на 200 человек с редкими заболеваниями. Так, вспомнилось.
Это сообщение отредактировал parkinnr - 20 янв 2020 в 12:46
Во-первых, это пиздец как дорого, я полагаю. Во-вторых - целое семейство с одной наследственной болячкой - ничего, не страшно таких в генофонд пускать?
Наш генофонд уже подорван, к сожалению. Мы вырождаемся.
И да, государству это копейки, в думе на авторучки наверное больше выделяют, как про это вспомнишь и все претензии к этим людям (зачем рожают) пропадают вмиг, лично у меня.
По понятиям путеноидов, рентабельно у нас госдуму содержать и прочих чинуш и силовиков, плюс кто трубу обслуживает, остальных бы им вообще нах с пляжу.
Печально... и неизлечимо. Их невозможно вылечить за дохулиард, и их дети заведомо ущербны с точки зрения генетики. А кого то можно ВЫЛЕЧИТЬ за меньшие деньги и это не будет генетической бомбой. Вывод очевиден - помогать людям без генетических уродств. Моралисты - идите нахуй
Заебись ты выводы сделал. Вот так вот сразу, всех под одну гребенку.. Молодец!
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Как-то попались цифирьки на глаза, из бюджета здравоохранения СПб в части лекарственного обеспечения. Почти 50% шло на 200 человек с редкими заболеваниями. Так, вспомнилось.
Не свисти. Покажи эти цифры, интересна сумма? С лечением орфанных заболеваний все очень сложно. Да с финансированием всего здравоохранения, там так просто не вычислишь куда с сколько уходит. Но даже не в этом дело, а в том, что на лечение тяжелых больных у нас выделяют копейки, даже по меркам нашей страны. В ЦРБ при госпитализации нужно с собой принести все лекарства. Я например покупал даже системы капельниц для Мамы. Хотя казалось бы 2019 год, Путин говорит всё есть, а на деле...
Денег в стране хоть жопой ешь, судя по миллиардным состояниям чиновничества и космическим тратам на военные игрушки. Но для обычных людей их нет! Что делать - непонятно?
А кого то можно ВЫЛЕЧИТЬ за меньшие деньги и это не будет генетической бомбой.
А не лечат никого, в прошлом году очередную рекомендацию от минтруда спустили по снятию с инвалидности.
Нашего лечащего врача постоянно по этим комиссиям дёргают, чтобы подтверждала снятие с инвалидности, так она в последний раз чуть с членами МСЭ не подралась, еле успокоили.
При этом профицит бюджета 3 триллиона рублей, но его съело повышение довольствия чиновникам.
Та же Набиуллина что полезного делает, что у неё оклад 90 тысяч рублей в день? И это без надбавок и премий...
Или вот:
Цитата
Заработанная правлением «Роснефти», «Газпрома» и Сбербанка сумма также превысила по размеру всю госпрограмму создания оборудования для шельфовых месторождений (6,6 млрд рублей на 2019 год), госпрограмму развития радиоэлектронной промышленности (9,9 млрд рублей) и фармацевтики (9,8 млрд рублей).
Потому, что ОМС лечит распространенные известные уже хорошо изученные болезни.
А тут неведомая херь. Совсем другое дело.
Нужно проводить исследования, ставить бесчеловечные эксперименты над подопытными, науку подтягивать. деньги выделять из бюджета РАН. А самих пациентов вывезти в закрытый город, запереть в лаборатории, в клетке под напряжением.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
Так же по твоим взглядам зачем содержать инвалидов,пенсионеров. Мля тебя бы на их место
![](\"//www.yaplakal.com/html/emoticons/dont.gif\")
yaplakal.com